文:感染管制室感染管制師 吳慧瑜
家人從反對到支持的工作
2001年本院接受衛生局的委託,加入衛生福利部疾病管制局的愛滋病指定醫院計畫,至今邁入第八個年頭。這八年來個案數由零開始逐步累積到一百三十多位個案,這過程的學習,讓我從對愛滋病的陌生,進展到能與個案進行密切聯繫與心靈交流。這樣的變化也是我始料未及的,想當初家人也是從反對到支持,這需要經過多年的努力才能達到現在的成果。
個管師的難過與希望
甚麼是愛滋病呢?愛滋病是由愛滋病毒所引起的疾病。愛滋病毒會破壞人體原本的免疫系統,使病患的身體抵抗力降低,當免疫系統遭到破壞後,原本不會造成生病的病菌,變得有機會感染人類,嚴重時會導致病患死亡。愛滋病就是後天免疫缺乏症候群(Acquired Immunodeficiency Syndrome,AIDS)的簡稱,就是指因為病患身體抵抗力降低,導致得到各種疾病的症狀。一般人面對愛滋個案的態度,仍是帶著恐懼及有色的眼光,通常會與同志、性行為不檢點、…等化上等號,殊不知道愛滋的傳染途徑還包括血液(輸血)、母親垂直傳染、共用針具等。由於民眾對於疾病的不了解,經常會歧視感染者,因而讓病患常常遭受不平等的待遇,看在一個個管師的眼裡,實在很難過。
早期,愛滋病毒的感染會造成人體免疫功能的低下,進而造成感染,並漸漸走到死亡,因此聽到愛滋感染就跟死亡畫上等號。幸運的是,由於醫學的發達及何大一博士雞尾酒療法的研究,終於使得愛滋病不再是絕症,它已經是跟糖尿病、高血壓一樣屬於慢性病,雖然目前無法根治,但已經有藥物可以抑制病毒,使得病毒減少到測不到的程度,進而提升免疫力。我時常跟個案說:「感染愛滋已經比得到癌症幸運些了,因為它已經有治療藥物可以使用,已經不再是絕症了。」
每位個案都是我人生的老師
每位個案背後都有一段複雜的故事,而且每位個案都是我人生的老師,不管是對於疾病或者是生活的種種,甚至是與孩子的相處及教育。我都稱呼我的個案是「孩子」,因為在管理的個案中有百分之四十是三十歲以下的感染者,跟我自己的孩子年齡相仿,因此我就是以一個母親、姊姊或朋友的心態,來和個案相處,讓他們較能放心地說出心裡的話及感受!包含對疾病、感情、工作等,因而讓醫病關係更貼近,這是多年來自己進行個管的心得之一。
耐心傾聽、同理心是照護個案應有的基本態度,因為愛滋個案本身常是敏感及且脆弱。數年前,曾有個男同志個案因為缺乏家庭支持系統及感染者的情感壓力下,最終自殺身亡,當下聽到消息的我,激動難過地自責,認為是自己少做了甚麼,才會讓個案結束他二十七歲年輕的生命。
多一點關心、多一點愛
這些年在愛滋個管的執業領域中,我深深體悟到人生有很多的不可控,學習如何面對、並深入了解疾病,就不會過度擔心、害怕,而一般人面對愛滋感染者,只要能多一點關心、多一點愛,尊重並接納,讓他們更有信心面對疾病、面對人生。