跨越國界‧跨越語言的愛

臺北榮總羅東聖母醫院攜手合作成功救治菲律賓顱顏罕病兒

 

信仰、台灣的愛與醫療讓他們重生!

Francis爸爸說:
Salamat! Salamat! Salamat!
謝謝台灣的愛讓我們有希望
謝謝台灣的愛讓我們變勇敢
謝謝台灣的愛讓我們展笑容

第一次相遇
一位母親抱著鼻額部腦膨出的男童,依偎在母親的懷抱,再粗壯的臂膀抱久也會累…

羅東聖母醫院海外醫療團2017年至菲律賓中部Sarma島Calbayog義診時,發現罹患鼻額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損的罕病兒Francis Joseph,受限於當地資源不足,無法提供即時醫療協助。

再次相遇
為愛勇敢‧不放棄的父母親~挫折、疲累澆不息他們對Francis的愛!

2018年3月,Francis的父親再度向醫療團求助,林子舜團長希能提供協助,為Francis爭取一線生機。靈醫會海外救助CADIS執行長黃浩然神父獲知後全力協助爭取經費,羅東聖母醫院外科團隊亦評估病況複雜,轉介至醫學中心手術較適合,經徐會棋院長熱心奔走協調,由羅東聖母醫院與臺北榮總共同合作救治Francis。

帶著天主的愛Francis一家人展開海外求醫之行

台灣靈醫會神父們知道孩子求醫的風險、照護的病兒的辛勞與壓力,所以神父們決定父母親二人一起陪同Francis到台灣;在菲律賓的他們也知道到台灣求醫可能的風險,因有天主的愛,父母親的希望與勇敢更甚於不安與擔心。8月25日一早他們從Calbayog出發,近30小時搭車轉機、一路的舟車勞頓,終於在8月26日中午到達台灣羅東聖母醫院。

跨越國界‧跨越語言的愛
臺北榮民總醫院、羅東聖母醫院、菲國Calbayog醫院,跨國、跨院、跨團隊的共同合作

Francis出生後即罹患鼻額部腦膨出,合併水腦症及顱底骨頭缺損,腦膨出越來越大,同時造成腦部發展遲緩、眼震及溢淚。Francis來台後先於在羅東聖母醫院完成術前的評估檢查,因合併癲癇與水腦症,病況較複雜,治療方法唯有手術,又因同時合併腦與顏面部的先天缺陷,需要兒童神經外科、整形外科、鼻科與眼科等跨科部醫療團隊合作,才能有好的手術結果。

由臺北榮總兒童神經外科陳信宏醫師、整形外科王天祥醫師、小兒重症及麻醉等科別組成堅強的醫療團隊,先治療Francis肝功能異常,再以先進的術前3D列印模組進行腦內視鏡手術,歷時十小時,成功完成顱顏整形修補及先天性水腦症治療。

Francis於2018年9月2日入住臺北榮總,9月14日順利出院,續由羅東聖母醫院小兒科莊瑜瑜醫師及復健科林軒慧醫師接手後續復健治療,希達成經口進食而不會嗆咳,利用臉部肌肉表達情緒,可不需依賴父母便能坐立,甚至學步…等目標,逐漸恢復簡單的生活能力。

後續復健路相當漫長,但Francis居住地Calbayog,即使是比較大的醫院亦無法提供完善的復健治療,為達成復健目標,復健治療師將短中期的復健目標及流程以精簡的英語寫下,希透過各領域的治療過程來教導 Francis 的家人學習相關的復健手法技能,並在 Francis 回國前,請 Calbayog 派遣相關專業人員來台交流並學習,冀盼他回國後仍能不間斷地接受該有的復健治療,達成設定的預後目標,期待再次到 Calbayog 義診時,能見到他燦爛笑容及由口享受美食。

Francis的父母對於臺北榮總及羅東聖母醫院精湛的醫術及所給予各項協助,表達誠摯由衷的感謝,也讓臺灣傑出醫療成就再度揚名國際。

最後Francis爸爸要我們一定要代他們一家人表達感謝─

臺北榮民總醫院
社團法人宜蘭縣發展遲緩兒童早期療育協會
天主教靈醫會菲律賓省會
財團法人天主教靈醫會
台灣靈醫會國際醫療暨災難服務委員會
羅東聖母醫院
以及過程中許許多多提供協助的人們

註: 腦膨出(encephalocele)是一種先天性神經管發育畸形及顱骨缺損,盛行率約為每一萬個新生兒有0.8到5個病例,一般發生在腦的中線,臺灣的病例少見且多在頂葉或枕葉處,東南亞國家的孩子則發生率高且多好發在額葉或鼻腔(約3500至5000個新生兒有一個病例)。